Спасем жизнь вместе!
Парадов Владислав Вячеславович
10.04.2016 г
Миодистрофия Дюшенна
10.04.2016 г
Миодистрофия Дюшенна
СБОР 260.000.000
Каждое пожертвование имеет ценность
Миодистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется у мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью, симметричными псевдогипертрофиями голеней и симметричными атрофиями других мышц в сочетании с костно-суставными деформациями, сердечно-сосудистыми и дыхательными нарушениями.
Видео-репортаж на канале НТВ. Сбор на покупку вакцины "ELEVIDYS".
Восьмилетний Владислав из Ставропольского края с каждым днем слабеет из-за редкой генетической болезни. Чтобы затормозить процесс, мальчик старается как можно больше двигаться, но с каждым разом делать это всё сложнее. Еще несколько месяцев назад заболевание считалось неизлечимым, но сейчас появилась специальная вакцина. Для ребенка это единственный шанс выжить. Однако стоит препарат более 260 миллионов рублей.
Когда маленький Влад стал часто падать, спотыкаться, с трудом подниматься по лестнице, не мог бегать и прыгать, врачи долго не могли распознать болезнь, пока мальчик не прошел специализированное исследование. У Влада — генетическое заболевание, разрушающее мышцы. Основной диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
Дистрофию Дюшенна еще называют «убийцей мальчиков», девочки почти не болеют. У больного ребенка постепенно отказывают мышцы, деформируются стопы, искривляются позвоночник и грудная клетка. Страдает и сердечная мышца. Далее костыли, затем инвалидная коляска. Мало кто с таким диагнозом доживает до 20 лет.
Миодистрофия Дюшена однозначно считалась приговором еще недавно. Есть несколько зарубежных лекарственных препаратов, один из них появился только в прошлом году. Он вводится в организм ребенка всего один раз и замещает собой тот самый недостающий ген, отвечающий за нормальное функционирование мышц.
Владислав прошел обследование в клинике в Дубае, врачи провели тесты, препарат мальчику подходит полностью, и в клинике готовы принять его на лечение. Но все это стоит огромных денег — 262 миллиона рублей, которые родителям Владислава не заработать и не собрать за всю жизнь. Даже ведущие благотворительные фонды с такими дорогими лекарствами сталкиваются очень редко.
Но время играет против. Пока ребенок может ходить, пока в его мышцах не произошли необратимые изменения, лекарство может помочь. Если упустить момент то, препарат будет бесполезен.
Когда маленький Влад стал часто падать, спотыкаться, с трудом подниматься по лестнице, не мог бегать и прыгать, врачи долго не могли распознать болезнь, пока мальчик не прошел специализированное исследование. У Влада — генетическое заболевание, разрушающее мышцы. Основной диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
Дистрофию Дюшенна еще называют «убийцей мальчиков», девочки почти не болеют. У больного ребенка постепенно отказывают мышцы, деформируются стопы, искривляются позвоночник и грудная клетка. Страдает и сердечная мышца. Далее костыли, затем инвалидная коляска. Мало кто с таким диагнозом доживает до 20 лет.
Миодистрофия Дюшена однозначно считалась приговором еще недавно. Есть несколько зарубежных лекарственных препаратов, один из них появился только в прошлом году. Он вводится в организм ребенка всего один раз и замещает собой тот самый недостающий ген, отвечающий за нормальное функционирование мышц.
Владислав прошел обследование в клинике в Дубае, врачи провели тесты, препарат мальчику подходит полностью, и в клинике готовы принять его на лечение. Но все это стоит огромных денег — 262 миллиона рублей, которые родителям Владислава не заработать и не собрать за всю жизнь. Даже ведущие благотворительные фонды с такими дорогими лекарствами сталкиваются очень редко.
Но время играет против. Пока ребенок может ходить, пока в его мышцах не произошли необратимые изменения, лекарство может помочь. Если упустить момент то, препарат будет бесполезен.
СТОИМОСТЬ ЛЕКАРСТВА 260.000.000
"Эледивис" - генная терапия мышечной дистрофии Дюшенна.
Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное изменением в гене дистрофина (структурный белок), расположенного в Х-хромосоме.
Оно характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью, вплоть до потери способности ходить.
До 10 лет, как правило, такие дети уже не доживают.
Первые клинические проявления можно заметить только
к 3–5 годам ребенка.
Сейчас Владу 8 лет
Диагноз Влада — очень редкий.
Настолько, что в России лечения просто нет.
Родители мальчика нашли единственный шанс — революционный препарат в Дубае.
Стоит он баснословные 260 миллионов рублей.
Настолько, что в России лечения просто нет.
Родители мальчика нашли единственный шанс — революционный препарат в Дубае.
Стоит он баснословные 260 миллионов рублей.
Парадов Влад
Миодистрофия Дюшенна
Парадов Влад
Миодистрофия Дюшенна
Парадов Влад
Миодистрофия Дюшенна
ИСТОРИЯ ВЛАДА
Меня зовут Владик мне 8 лет , я хочу тебе рассказать свою маленькую и не совсем понятную мне историю.
Я родился в замечательной семье, у меня есть папа , мама и самая красивая сестричка, Лиза❤️
Когда мне исполнилось 2 когда, моя мама стала замечать, что я не могу сам подниматься по лестнице , не могу прыгать , как это делали все дети в нашем дворе .
Я старался прыгать и бегать, мне не хотелось расстраивать мою маму , но у меня не получалось 🥹Моя мама сразу это заметила и однажды, повела меня к врачу. После многочисленных осмотров у разных докторов и сдачи анализов, моя семья узнала, что у меня смертельная болезнь, я так и не понял, что это значит , но помню глаза моей мамы , я видел как она запереживала.
Вот к 4 годам мне стали давать лекарства, которые мне приходилось пить каждый день и по сей день я их пью, а перед сном папа делал со мной зарядку. Иногда я замечал , как он с трудом проводил со мной эту зарядку, уставший после работы, но мы не пропустили с ним ни одного дня! Папа всегда проговаривал, что я стану известным футболистом и нужно разминать мышцы !
Так я прожил еще 4 года, мне все также тяжело двигаться, подниматься по лестнице, я с трудом делаю 1 прыжок .
Однажды , я услышал разговор родителей , что есть какой-то укол, после которого мне не придется больше пить эти таблетки ,и я смогу бегать , прыгать и двигаться , как все мои одноклассники 🙏🏼
И вот , мы недавно с мамой полетели в Дубай, там меня осматривали доктора , они сказали, что я большой молодец и они мне могут сделать этот укол! После слов Врача — я впервые, увидел, как улыбаются глаза моей мамы. Я подошел к маме и сказал, что я согласен на этот укол, пусть его сделают сейчас 🙏🏼
Мама посмотрела на меня с улыбкой и сказала, что укол нужно купить , а купить мы сможем только если попросим у вас эти деньги. С тех пор, мама снимает меня на камеру и я рассказываю вам как прошел мой день, ведь от вашего интереса ко мне и моей семье, зависит как быстро я перестану пить таблетки и начну бегать по двору , а потом по футбольному полю
Я родился в замечательной семье, у меня есть папа , мама и самая красивая сестричка, Лиза❤️
Когда мне исполнилось 2 когда, моя мама стала замечать, что я не могу сам подниматься по лестнице , не могу прыгать , как это делали все дети в нашем дворе .
Я старался прыгать и бегать, мне не хотелось расстраивать мою маму , но у меня не получалось 🥹Моя мама сразу это заметила и однажды, повела меня к врачу. После многочисленных осмотров у разных докторов и сдачи анализов, моя семья узнала, что у меня смертельная болезнь, я так и не понял, что это значит , но помню глаза моей мамы , я видел как она запереживала.
Вот к 4 годам мне стали давать лекарства, которые мне приходилось пить каждый день и по сей день я их пью, а перед сном папа делал со мной зарядку. Иногда я замечал , как он с трудом проводил со мной эту зарядку, уставший после работы, но мы не пропустили с ним ни одного дня! Папа всегда проговаривал, что я стану известным футболистом и нужно разминать мышцы !
Так я прожил еще 4 года, мне все также тяжело двигаться, подниматься по лестнице, я с трудом делаю 1 прыжок .
Однажды , я услышал разговор родителей , что есть какой-то укол, после которого мне не придется больше пить эти таблетки ,и я смогу бегать , прыгать и двигаться , как все мои одноклассники 🙏🏼
И вот , мы недавно с мамой полетели в Дубай, там меня осматривали доктора , они сказали, что я большой молодец и они мне могут сделать этот укол! После слов Врача — я впервые, увидел, как улыбаются глаза моей мамы. Я подошел к маме и сказал, что я согласен на этот укол, пусть его сделают сейчас 🙏🏼
Мама посмотрела на меня с улыбкой и сказала, что укол нужно купить , а купить мы сможем только если попросим у вас эти деньги. С тех пор, мама снимает меня на камеру и я рассказываю вам как прошел мой день, ведь от вашего интереса ко мне и моей семье, зависит как быстро я перестану пить таблетки и начну бегать по двору , а потом по футбольному полю
ДОКУМЕНТЫ
Подтверждение диагноза Влада
Сейчас Владик находится на ежедневной ПОДДЕРЖИВАЮЩЕЙ терапии
Препараты на основе гормона и лечебная физкультура.
Мы были вынуждены обратиться в клинику в Дубае (MED CARE), которая готова взять нас на лечение, анализ на антитела показал, что мы подходим под данное лечение препаратом Элевидис.
Был выставлен счёт на сумму 2.901.907$ (262 000 000 рублей (зависит от курса доллара)!
Мы были вынуждены обратиться в клинику в Дубае (MED CARE), которая готова взять нас на лечение, анализ на антитела показал, что мы подходим под данное лечение препаратом Элевидис.
Был выставлен счёт на сумму 2.901.907$ (262 000 000 рублей (зависит от курса доллара)!
НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ 🙏🏼
+7 (962) 441-61-66
Мама Влада. Парадова Елена
Мама Влада. Парадова Елена
СБОР 260.000.000
Каждое пожертвование имеет ценность
